La Historia de Vida de Benicio

Mi nombre es Vanina y soy de Río Cuarto, Córdoba, con Javier, mi esposo hace 7 años que estamos casados, 3 años y 6 meses que tuvimos nuestro primer hijo Bautista con el cual transcurrimos un embarazo totalmente relajado y que cumplio con todas las expectativas «normalizadas» y hace 6 meses fuimos papas nuevamente primerizos de nuestro pequeño Benicio. Si si nuevamente primerizos, porque es un mundo totalmente nuevo para nosotros. El embarazo de Benicio fue todo a sobresaltos, primero tuvimos que pasar por unas pérdidas donde nos hacen una ecografia y nos dicen que el embarazo se había frenado en la semana 4 y que nos iban a dar unas pastillas para eliminar lo que había quedado, ese hecho nos llevo a otro Dr, al cual le debo la vida de Benicio y la mia, el Dr. Diego Cagnolatti (de acá de Río Cuarto) excelente profesional y persona, él nos hizo escuchar el corazon de nuestro bebe y nos dijo no se frenó y no se va a frenar… Nos hizo un seguimiento sumamente minusioso y en la semana 20 nos dijo que mis arterias uterinas no estaban funcionando correctamente por lo que Benicio podía nacer con bajo peso pero que para darle batalla me envio a reposo y con controles de ecodopler uterino cada semana y un tamizaje cada 15 días y una medicacion para fluidificar la sangre y hacer que le llegue mas a mi bebe. El día 4 de diciembre rompí bolsa por una infección silenciosa (esas que estan pero que no presentamos sintomas), semana 30 y todo comenzo a hacerse cada vez mas terrorífico. Estuve 11 días internada, queríamos que llegara lo mas lejos posible el embarazo, en esos días las mil y una, uno o dos analisis de sangre por día, ecografias dia por medio, 14 canalizaciones porque mis venas no resistian la medicacion para las contracciones, pero me abrieron los ojos para ver lo valioso de la amistad y de la familia. El día 10 de internación mi Dr decide hacerme una ecografía él porque quería asegurarse por sus propios ojos que todo estuviera bien, se saco el ecografo de terapia y me la hi! zo, y menos mal me la hizo! Me miro y me dijo Vani tengo que hacerte la cesarea de urgencia, tranquila todo va a estar bien te lo prometo, y no se porque pero sus ojos me transmitieron tanta seguridad y confianza que me entregué y rece. El Dr pidio hablar con mi papa (que es médico) y con mi esposo y les mostró detalladamente la ecografia y lo que estaba pasando, se llama procidencia del cordon umbilical, otro termino! es el prolapso, es cuando sale antes el cordon que el bebe y eso va cortando la circulacion y la llegada al bebe y corre riesgo la vida de la mama y del bebe. El Dr se peleo con media clinica para hacer la cirugia ese dia pero recien le dieron quirofano para el otro día 15 de diciembre del 2016 a las 14 h, por lo que vinieron dos personas y pusieron en los pies de la cama ladrillos bloques para levantar mis piernas lo mas que se podia y así evitar que saliera mas el cordon, me pusieron una bombda de Mg que ayudaria a mi bebe, mas antibioticos y otra dosis mas de corticoides. El Dr me llamo y envio mensajes creo que cada hora. En la cesarea todos se comportaron grandiosamente, me explicaron que ademas de mi doc iba a haber un tecnico y otro doc para ayudar uno empujaba el cordon hacia adentro y los otros dos iban a realizar maniobras para que saliera primero Benicio. Me dijeron tu bebe ya nacio y yo pregunte porque no llora y me dijeron ya va a llorar y escuche su grito, tuvo un apgar de 8/9 me lo trajeron le hable y me miro con su carita le di un beso y me dijeron que habia pesado 1.950 kg que era un peso grandioso para su edad gestacional, lo mire al doc y le dije gracias. Me fui a la habitación y mi esposo a la terapia, ahi le explicaron que habia que ponerle un chanchito de oxigeno que es un paso previo a entubarlo pero que todo estaba bien. A la tarde fue la doctora que lo recibio a Beni y me dijo que habian tenido que entubarlo porque sus pulmones no estaban respondiendo y estaba desaturando. A las 23 h de ese día me levante de la cama y fui caminando hasta la terapia tenia que verlo con mis propios ojos, apenas le dije hola sus pulsaciones dispararon y el oxigeno comenzo a caer, por lo que tuve que callar, nada de hablarle ni tocarlo, una sensacion espantosa de verdad. El dia viernes trasncurrio «normal» para Benicio, para nosotros ya habia cambiado todo, yo no me despertaba cada 3 h a la madrugada por el llanto de mi bebe sino por el sonido de un despertador que me decia sacar leche! estimular! y sacaba esos 3 ml de calostro para llevarle a la terapia y se lo pasaran por sonda. El día sabado 17 de diciembre nos llamaron de terapia, Benicio habia empeorado, sus radiografias pulmonares decian que tenia neumonia conatal, otro termino que quiere decir que se la pezco en la panza, el mismo bicho que rompio la bolsa se le habia metido en los pulmones, tenian que poner un antibiotico mas fuerte. Benicio tenia tubo de oxigeno, sonda para alimentarse, aspirador, sonda urinaria, canalizado con via central ) y un saturometro y un termometro constante pegado en su espalda imaginar todo eso en un cuerpito de 40 cm no estaban nuestras mentes preparadas pero nos fuimos «acostumbrando», los ojitos de Benicio no me los voy a olvidar jamas, no los vamos a olvidar jamas. Ese día empezamos a escuchar los aparatos chillar y vimos como la cara de la enfermera se modifico, nos dijo Papas se van a quedar? y sin digerirlo dijimos que si, vimos como lo ambuceaban, le pegaban en el pecho, lo entubaban y desentubaban, lo aspiraban, una y otra vez, hasta que nos pidieron que nos retiraramos. En ese momento todo se paralizo, todo se callo, no recuerdo ruidos, voces, sonido alguno, solo nosotros dos llorando en silencio, abrazandonos, dandonos la mano, llorando…rezando, avisamos a la familia para que contuvieran a Bauti. A la tarde fuimos a verlo a Benicio, si teniamos solo dos horas al dia para verlo una a la mañana y una a la tarde duro muy duro para nosotros, y ya nos habian adelantado que si los medicos venian a vernos a la tarde era porque algo no andaba bien, y efectivamente vinieron los medicos nos explicaron que habian tenido que dormir a Beni porque no dejaba que actuara el respirador mecanico, nos dijeron que le habian dado un medicamento porque estaba haciendo hipertension cardiop! ulomonar y que teniamos que prepararnos para lo peor (y en ese momento nos preguntamos que es lo peor? si que sonsos no entender eso pero la vida no te prepara para eso) nos dijeron que nos teniamos que retirar y esperar a su llamado. Antes de irnos rezamos juntos, y la enfermera metio sus manos en la incubadora, y le dio como un abrazo a Benicio y le dijo vos no vas a decidir que hacer, luego nos acompaño a la puerta y me abrazo y me dijo si vos me das permiso lo voy a pelear para que no se vaya y le dije si tenes que darle un chirlo para que lo entienda daselo pero no dejes que se vaya. Salimos nos miramos y nos fuimos, si asi nos fuimos nunca supimos porque no nos quedamos ahi pero nuestro instinto fue ir en busca de Bauti. Llegamos avisamos a toda la familia y a amigos y nos fuimos todos a dormir a la casa de mis padres esperando juntos el paso de las horas para ir a verlo rezando y orando, Benicio NO se iba a ir. El día domingo ya con toda la familia (incluso la familia de mi esposo que está en bs as y rio tercero y santa rosa) todos en la clinica entramos a verlo y nuevamente una multitud de medicos con Beni, nos apretamos la mano fuerte con mi esposo y fuimos a la incubador, y los medicos nos dijeron los milagros existen, Benicio habia respondido a su tercer dosis de surfactante (se colocan dos pero fue tanta nuestra insistencia que la doctora decidio hacersela) y toda la medicacion. El día 24 de diciembre a las 00 nos dejaron ir a decirle feliz navidad y nos esperaba otra sorpresa Benicio ya no tenia el tubo de oxigeno y lo tuvimos por primera vez en upa! El día 26 de diciembre otra vez el miedo, nos avisaron que tenia meningitis y que habia que darle otro tipo de antibioticos y que los mismos eran muy fuertes. Pasaron los días y la enfermera nos dijo cambien la actitud y eso hicimos, empezamos a llevarle dibujos, cartas, regalitos, rosarios, amuletos, avisos de reiki, avisos de grupos de oracion, todo era bienvenido, le contabamos y hablabamos de todo lo que le esperaba al salir. El día 15 de febrero nos pasaron a una habitacion, el día 16 de febrero nos dijeron que Benicio tenía una hemorragia intraventricular de grado 1 y otra vez aparecio el señor miedo. Al salir de la clinica, empezamos a indagar y nos hablaron de hacerle otra ecografia con una especialista en prematuros de alto riesgo, se la hicieron el viernes 20 de enero y ahi, ese dia nos conocimos con la LEUCOMALACIA PERIVENTRICULAR. La Dra nos dijo que Benicio lo menos que tenia era dos hemorragias intraventriculares de grado 2, y nos dijo es lo menos porque ademas tiene leucomalacia en ambos hemiferios con quistes de mas de 5 mm (incluso uno de 12 mm), preguntamos que era eso y nos dijo es tejido necrotico en la materia blanca del cerebro por lo que comence a llorar inmediatamente y se lo explique en criollo a mi esposo, abrazabamos a Benicio fuertemente. La dra nos hablo de paralisis cerebral, de hemiplejias, de problemas cognitivos, auditivos y visuales. Y nos dijo llevenlo urgente a un neurologo y a estimulacion no bajen los brazos y nos conto de casos sorprendentes que ella tenia de referentes para no bajar los brazos. Ahi conocimos al neurologo Dr Sfaello Zenon (en cordoba), un angel es poco decirlo y a la estimuladora Profesora Gisela Seco (nuevamente otro angel en la tierra nos atendio aun estando de vacaciones y le hizo todo un informe al neurologo) conseguimos turno para el 1 de febrero, llegamos al consu! ltorio habia gente de punta a punta de la argentina en la sala de espera, gente que se venia de santiago del estero, de la pampa, de neuquen, de san luis, y nos contaban sus experiencias… poco a poco nuestro corazon nos decia que estabamos encaminados. Cuando el Dr comenzo a revisar a Benicio nos dijo creen en los milagros? y le dijimos si, y nos dijo bueno su hijo es uno de ellos. Nos dijo que las imagenes no se condicen con la clinica, y que siempre tengamos presente que la clinica es rectora!!! y cada vez que lo visitamos nos dice eso la clinica es rectora!! y ya lo tomamos como un slogan diario para decirlo y repetirlo a vos alta en esos momentos que caemos en el miedo de no poder saber llevar la leucomalacia. Benicio está yendo 2 veces a la semana a estimulacion y una vez mes por medio al neurologo, y a fin de mes le hacen el electroencefalograma. En casa se repiten los ejercicios de estimulacion los dias que no asiste, ahora en estos momentos no porque un maldito virus nos visito y esta saliendo de una bronquitis. Benicio no se comporta como un bebe de 6 meses más bien lo hace como un bebe de 3 meses y medio, pero ahi estamos dandole batalla a la leucomalacia, leyendo sobre ella, consultado con investigadores de diversas partes del mundo sobre esta patologia, afianzandonos con el termino, porque como bien lo describieron todos es un termino dificil de hacerlo propio…. Benicio nos alegra los días y nos da enseñanzas a cada minuto, nos sonrie al despertar SIEMPRE y al irse a dormir, estamos aprendiendo de a poco todos juntos y cuando digo todos hablo de papa, mama, hermanito, abuelos, tios, primos, familia del corazon… e incluso nuestras pequeñas perritas… Es todo nuevo para nosotros, por momentos nos agobia, nos sentimos desorientados y aterrorizados, de no saber que lo que estamos haciendo si lo hacemos bien o no, pero fue la misma sensación con Bauti….. Estamos dispuestos a seguir intercambiando todo lo que aprendamos y todo lo que la vida nos vaya transmitiendo, nuestras dudas y desencuentros con esta patologia, nuestras incertidumbres, porque estamos convencidos que asi como se intercambian tips de cocina, de pañales, de crianza, es necesario el intercambio de sentimientos, de emociones, de proyecciones, de fuerzas. Gracias!!! y juntos se progresa mejor, se vive mejor, se lleva mejor….