Diálogo Salud, entrevista a Andrea Dolce

Qué es apaprem? Qué objetivos persigue?

Apaprem es una entidad sin fines de lucro que lo que hace es trabajar con la problemática de la prematurez tanto en los aspectos legales y sociales que eso implica. Lo que planteamos en un primer momento fue trabajar con dos situaciones que implicaba la problemática y que sentíamos que era necesario trabajar. El tema de la información a los padres porque creemos que la información es algo que beneficia y sirve para bajar la angustia que uno tiene cuando acaba de nacer el bebé de saber cómo de esa forma entender toda la aparatología que hay en la neo, cómo es el cuidado clínico y que cuanto más sepamos y más estemos en contacto con ese bebé, más fácil va a ser luego en el alta y más también lo podemos ayudar a su mejoría ya sea en el peso, en todos los cuidados que necesita un bebé prematuro.

Quiénes integran la asociación?

Los que integramos apaprem somos familiares, papás, mamás, abuelos, hermanos, de chicos prematuros. Pero también el equipo de salud. Creemos que el equipo de salud es muy importante. Es muy importante trabajar en conjunto la familia y el equipo de salud. No es una cuestión que muchas veces se da, sobre todo con la gente de enfermería y porque también las madres nos sentimos que no sabemos ocuparnos del bebé y no tenemos los conocimientos pero si podemos aprenderlos y si nos dan esa posibilidad vamos a ser una ayuda muy grande para el bienestar del bebé.

Cuáles son las acciones concretas que realiza apaprem actualmente?

En este momento lo que pudimos llegar a hacer es, resolver el tema de la información, a través de un sitio web donde creemos que se pudo hacer a partir de pensar qué era lo que necesitabamos saber como familia de un bebé prematuro. Tanto en momentos cuando está el bebé dentro de la neo como luego la importancia que tiene el seguimiento posthospitalario. Que se entienda que por un lado tenemos que comprenderlo, que no va a actuar como un bebé nacido a término y que, por otro lado, cuando uno se fue de alta, no se terminaron los riesgos, sino que hay que seguir con un seguimiento que es muy particular para estos chicos. Que se debe contar con una libreta de salud y con un seguimiento especializado por parte de un equipo interdisciplinario. Y que todos, padres y familia, somos un equipo en beneficio del bebé.

Las familias que tuvieron un bebé por parto prematuro, pueden recibir asesoramiento por parte de apaprem? De qué manera?

En apaprem lo que hacemos es brindar soporte legal en el caso de las licencias que hasta ahora no pudo ser ampliada a nivel nacional. El contrato de trabajo dice que tenemos 90 días a partir del momento del nacimiento del bebé. En algunas provincias como La Pampa, Tierra del Fuego, Mendoza, tiene para lo empleados públicos tienen un régimen diferencial donde cuentan con más días para la licencia. Nosotros lo que tratamos de hacer fue promover un proyecto de ley para ampliar la licencia que desgraciadamente ya caducó dos veces el haberlo presentado. Lo que se está trabajando por el momento es bastante reducida lo que estamos pidiendo. Por otro lado, se brinda también soporte u orientación médica de parte de la neonatóloga que pertenece a apaprem y también psicológica muy específica en el caso que lo necesite y que lo pida la mamá o el papá. Y lo que también estuvimos haciendo fue acompañando a la red de seguimiento de la ciudad de buenos aires que presentó un proyecto de ley para que el proyecto fuera especial para todos los chicos prematuros. También caducó, pero se va a seguir trabajando para conseguir esto.

Desde la creación de apaprem, cuál crees que fue su logro más importante?

El principal logro que tuvo apaprem creo que es el tema de la información que brindamos en el sitio web, de conseguir la impresión de las libretas de salud, porque de esa forma, el conocimiento que puedan tener la familia sobre todo aquello que el bebé necesita luego del alta hospitalaria es sumamente importante. Creemos que si bien esto lo debería tener cada hospital, el tema de que se lo podamos brindar impreso y que se lo podamos facilita acá para que puedan tener anotado así como las vacunas y todo lo que sea la próxima visita al especialista que fuera. Para nosotros fue una de las cosas que más gratificación nos dio.

Cuál es la principal meta a cumplir de aquí en adelante?

Hacia delante lo que tratamos de hacer es poder seguir trabajando, de organizarnos como asociaición. Es una tarea bastante difícil porque es ad honorem, porque no nos dedicamos exclusivamente a ello los que trabajamos allí. Y creemos que todo lo que se ha conseguido y todo lo que se le dio mucha importancia en estos últimos cinco años a través de que se haya tratado todo este tema de la problemática y que se haya instalado en la sociedad como problemática siga funcionando de esa forma.

Cuáles son las vías de comunicación que tiene la gente para contactarse con apaprem?

Para contactare con apaprem pueden hacerlo a través del sitio web que es apapremorg.ar, el correo es infoapaprem@apaprem.org.ar, y en la sede que tenemos en Cramer 4601 donde pueden pasar a buscar cuadernillos con información sobre el cuidado del premaaturo y la problemática del bebé sudante la internación y luego cuando se va de alta.

Futuro es insistir con los dos proyectos de ley que caducaron: programa de seguimiento a niños de alto riesgo y ampliación de la licencia por maternidad en caso de nacimiento prematuro.

 Cómo es ser mamá de un prematuro?

Ser mamá de una prematura es sentirse muy inseguro, muy solo, sentirse con mucha culpa, con el hecho de no entender nada de lo que ocurre en la neo, de que uno no puede hacer nada por el bebé, que está de visita, pero que poco a poco, si uno habla con otros papás y se va informando, se va dando cuenta que lo que uno siente también lo sienten las otras personas, las otras más y las familias. También nos damos cuenta es que por más que la familia quiere ayudar, el hecho de pasar la misma situación como pares eso fue lo que nos sirvió para darnos cuenta que podíamos ayudar a otros porque podíamos entender a la otra persona y las otras personas también entendernos a nosotros por la situación que habíamos atravesado.

Existen estadísticas sobre los nacimiento prematuros en Argentina?

De los 700 mil partos que hay por año, el 10 por ciento nace prematuro o de bajo peso al nacer, según la definición que tiene la oms como bebé prematuro que es menor a 37 semanas y menor a 1500 gramos. 7 mil chicos por año nacen prematuros.

Cuáles son las palabras que, como asociación de padres, se les puede dar a las familias de los bebés prematuros?

Lo que podría decirle a la familia es que el nacimiento prematuro no les debe dar culpa, que deben tratar de informarse todo lo que puedan, que pregunten a los médicos aquello que no entiendan, que no importa las veces que pregunten, que es importante la información pero también es importante que uno no está de visita en la neo sino que uno es parte del que va a ayudar a sobrevivir a su bebé, que tienen que saber que tienen derecho a permanecer en la neo al lado del bebé, que los horarios de visita no tienen que ser restringidos, eso se trabajó bastante y todos los hospitales lo han entendido y que nosotros que hemos atravesado esa situación los podemos comprender y ayudarlos desde la situación que pasamos. Y lo que también tiene que saber es que es muy importante, una vez que se termina, la internación es sumamente importante el seguimiento posthospitalario, la necesidad de contar con un equipo interdisciplinario. Antes de irse de la neo, saber cuándo tienen que volver para todos los controles, que los médicos les expliquen y les informen qué diferencia hay entre la edad corregida y la edad de nacido para no compararlo con los bebés nacidos a término. Tienen que saber que ese bebé nació en un determinado momento, pero que su edad corregida va a ser la que le hubiera correspondido en el nacimiento a término. Que pregunten todo lo que crean que es necesario y sobre todo que tengan mucha paciencia y mucha esperanza en que si bien quizás dentro de la neo uno siente que los días no pasan que es muy largo el camino, con el tiempo esos bebés crecen, pueden desarrollarse adecuadamente y que ese seguimiento también puede prevenir algún tipo de problema ya sea visual, respiratorio, ya sea auditivo para que el bebé se pueda desarrollar después normalmente, pueda tener una vida escolar como cualquier otro chico, que esto es un momento, que si bien es importante, pero que con el tiempo ese bebé se va a transformar en un chico como cualquier otro y que uno lo va a poder superar.