La Historia de Vida de Sofía

Que alegría y que temor sentimos cuando supimos que seríamos padres nuevamente!

Habíamos tenido varias experiencias al respecto…un niño de término sano (Javier que hoy tiene 10 años), un niño prematuro de 25 semanas de gestación (Benjamín) quién no soportó la falta de desarrollo y murió a los 2 días y luego …múltiples embarazos frustrados.

Cuando el doctor me confirmó el nuevo embarazo (a los 2 meses), me pidió que hiciera reposo absoluto en cama ya que luego del nacimiento de Javier tuve un problema que obligó a extirpar parte del cuello del útero y esto, claramente provocaba las complicaciones en los embarazos y la probabilidad de tener un parto prematuro era de un 100%.

A los 4 meses de embarazo tuve que hospitalizarme y permanecí en ese lugar hasta que mi organismo ya no pudo resistir más y Sofía nació…..con sólo 27 semanas de gestación (6 meses), midió 33 cms y pesó 772 gramos. En ese momento (29 de octubre de 1999) empezó un camino muy duro, sabíamos lo que significaba para un ser humano nacer con esta falta de madurez tan extrema, por lo que lo único que podíamos hacer era encomendarnos a Dios, a los doctores de la clínica y transmitirle todo nuestro amor y nuestra fuerza.

El detalle de su evolución lo tenemos anotado en forma diaria en una agenda de la época: saturaciones, requerimientos de oxígeno, peso, etc.

Durante su segunda semana de vida presentó un serio agravamiento por Sepsis intrahospitalaria, lo que una vez superado (28 días) permitió que se pudiera desconectar del ventilador mecánico. El período tan prolongado conectada a respirador provocó una enfermedad pulmonar crónica severa (displasia broncopulmonar) lo que nos hacía dudar de su recuperación.

Otras enfermedades o problemas producidos por su falta de madurez fueron:

• Hipertensión Pulmonar : Hipoxia respiratoria.
• Atelectasia : Colapso de los pulmones por obstrucción respiratoria, las paredes de ellos se pegan.
• Retinopatía del prematuro: Desarrollo anormal de los vasos sanguíneos en la retina el ojo, éste se empieza a desarrollar desde la semana 28 por lo que puede causar ceguera
• Ductus: Problema en el corazón,
• Anemia: Politransfundida
• Ictericia
• Hernia inguinal: Operada al alta
• Hemorragia intracraneana grado 1: Totalmente absorvida
• Problemas nutricionales y otros …

Los momentos más difíciles los vivimos en su primer mes de vida…

• Saber que tenía un derrame cerebral nos golpeó muy fuertemente
• Una llamada telefónica del doctor de turno que nos pedía que nos fuéramos a despedir de Sofía…… en ese minuto los doctores y la tecnología disponible ya no la podían ayudar, la inmadurez pulmonar los superaba.

Todavía no sabemos muy bien lo que pasó, pero Sofía empezó a salir lentamente adelante, luego de algunos rezos y cariños.-

• La muerte de Trini y luego de Anita, (prematuras similares a Sofía)

Hubo también momentos alegres…

• Cuando llegó al kilo de peso (costó muchísimo ), llevamos a la clínica una torta como es la costumbre,
• Cuando nos contaron que la cambiarían de incubadora (como a los 2 meses) y nos propusieron tomarla por primera vez (fue difícil ya que estaba llena de cables y era muy frágil),
• Cuando fue cambiada de UTI a UCI sin aviso.

Sofía permaneció en Neonatología 3 meses en UTI y 1 mes en UCI. En ese tiempo pasaron muchos niños, pero algunos la acompañaron por más tiempo y por supuesto hemos seguido sabiendo de ellos.

Para alimentarla durante todo ese tiempo y para que la leche no se cortara había que estimular la producción de igual manera que si estuviera amamantando por lo cual la leche quedaba en la clínica, o, congelada en nuestra casa. El primer mes de almacenamiento fue muy triste, había bastante leche, pero tal vez nadie sería alimentada con ella…. Luego, esta práctica tomó más fuerza, porque se convirtió en un motor de esperanza, la leche se guardaba para cuando Sofía estuviera con nosotros y así pudiéramos protegerla de enfermedades por más tiempo.

El día del alta fue una revolución en la familia, nadie la conocía a parte de nosotros, ni siquiera su hermano Javier . Teníamos mucho miedo de que la contagiaran de alguna enfermedad, no exagerábamos, fue oxigenodependiente por casi 2 años ( hasta el 4 de julio de 2001) , un resfrío habría sido fatal.

Estando en casa nos costaba mucho alimentarla, tenía un rechazo absoluto a los alimentos y líquidos, lo demostraba haciendo arcadas cada vez que veía una mamadera. Esta situación se extendió por mucho tiempo y cerca del año de vida tuvimos que hospitalizarla por desnutrición. Aprendimos a alimentarla por sonda nasogástrica, sitación que duró cerca de 4 meses. Luego un drama peor, enseñarle nuevamente a comer (todo lo vomitaba , claro, si el ingreso de los alimentos al estómago de la alimentación gota a gota es controlada y por boca no). A veces estábamos el día completo en esa función y en la desesperación se nos ocurrió alimentarla con una jeringa, las instrucciones del pediatra eran simples “debía ingerir una cierta cantidad de cc; si esto no ocurría debíamos volver a hospitalizarla”.

Para poder sacarla a pasear inventamos un coche que llevaba oxígeno y bomba de alimentación, lo que para nosotros era muy normal. De no haberlo hecho, la familia o parte de ella se habría tenido que quedar en casa para algunos eventos. Por supuesto, todos nos miraban con mucha pena… nosotros nos sentíamos orgullosos de nuestra creación y de poder sacarla para que conociera el mundo!

Dentro de los tantos requerimientos propuestos por el pediatra, estaba tener un kinesiólogo varias veces a la semana, esto es común para la mayoría de estos niños, ya que tanto tiempo en posición horizontal con una gravedad que no corresponde a las semanas de gestación emuladas por la incubadora, produce que los músculos se endurezcan y se pongan rígidos, lo que finalmente produce un retraso psicomotor. Ricardo, su kinesiólogo, la ayudó con sus ejercicios por aproximadamente un año ( 1 año 5 meses de vida ), cuando la dio de alta nos la entregó casi caminando.

Hoy Sofía tiene 4 años 3 meses y a pesar que su deficiencia pulmonar es crónica y continúa con algunos problemas alimentarios y por consiguiente de crecimiento y peso, no tiene ningún tipo de secuelas que impidan un desarrollo normal. ”Milagro”- “Intervención Divina”-“Suerte” , no sabemos, sólo damos gracias a Dios, a San Ramón Nonato (Santo de los No Nacidos) y a quienes también la recuerdan por el papel clave que les tocó jugar y que saben más que nadie lo difícil que resultó sacarla adelante:

• Javier, por comprender y aceptar que su hermana nos necesitaba más..
• Fernando Manríquez Saver (Ginecólogo), por su sabiduría y criterio…..
• Doctores, Enfermeras y auxiliares de Neonatología de Clínica Alemana de Santiago, por su experiencia y cariño entregado a nuestra familia.
• Amigos de “Methanex”, empresa en la cual trabaja Carola, nos dieron vida (sangre), apoyo y respaldo económico sin nada a cambio.
• Familia y amistades, por ayudarnos con Javier cuando no estuvimos.

Contar con personas como las anteriores hace que uno focalice todas las energías en lo verdaderamente importante.

Una cosa que nos recomendaron los doctores y no lo entendimos en su momento, fue no tratar de entender los números y los pitos de las máquinas, para eso estaban los entendidos y por otro lado, un día podía ser muy bueno y el siguiente muy malo. La fragilidad y los cambios que presentan estos niños son extremos, cada niño es un mundo, no debemos comparar los casos porque esto no es un partido de fútbol donde el desempeño es colectivo, es una carrera de atletismo, donde las condiciones y resultados son absolutamente individuales. Las estadísticas ayudan a tener una visión más amplia pero no debieran ser un referente muy importante. En el caso de nuestra hija, las estadísticas fallaron, ella no solamente vivió, sino que por su evolución tan tórpida debiera haber quedado con secuelas neurológicas o de otro tipo.

Estamos felices, ella nos cambió la vida, nos enseñó y nos sigue enseñando muchas cosas, ella es feliz y fuerte, le costó estar en esta vida y la aprovecha y disfruta al máximo, se ve en sus ojos que es una niñita diferente, algo llama la atención de la gente, todos la quieren aún sin conocer su historia.

Gracias a ella la familia se fortaleció, encontramos nuevos amigos a los que agradecemos sinceramente el apoyo y ayuda entregada.

Carola Domínguez & Francisco Dreisziger