La Historia de Vida de María Clara

Estábamos esperando nuestro primer bebé, una nena, y faltaban todavía unos meses para que naciera. Todo parecía andar muy bien, al menos yo me sentía así: nada de malestar, solamente felicidad. A principios de febrero de 2010 fuimos con el futuro papá a un turno para una ecografía de control de la semana 24 (veníamos haciéndolas una vez por mes), y a mí me entusiasmaba cada vez como si fuera la primera. Pero esta fue distinta. El profesional que nos atendía usualmente estaba de vacaciones, así que vimos a una colega que trabajaba con él en el consultorio. Durante el tiempo que duró el estudio no me miró ni una vez, ni me dijo una palabra. Después me pidió los informes de las ecografías anteriores y se pasó unos minutos eternos mirándolas todas. No le cerraba el cálculo de las semanas de gestación y el peso estimado. En el control de la semana 20 estaba todo bien, las medidas y peso de mi bebé sobre el percentil 50. Finalmente nos dijo que nuestra Clara tenía un retraso del crecimiento de tres semanas. Tenía 24 semanas, con algo menos de 450 grs, cuando a esa edad gestacional corresponde un peso de más de 1000. Yo lloraba, pero todavía no entendía la gravedad de la situación. Pensaba que de alguna forma se iba a poder revertir. Más adelante nos explicarían que esta situación era irreversible, que lo único que podía hacerse era intentar que pasara el mayor tiempo posible en la panza, y que aumentara algo de peso (me dijeron al menos a 600 grs). Para mí en ese momento, la diferencia era mínima, pero después me di cuenta de que la lucha es gramo a gramo, día a día. No teníamos nada: ni una edad gestacional, ni un peso viable para la vida. Necesitábamos un milagro y más. ¿Qué había pasado para mi bebé perfecto dejara de crecer? Y más importante aún ¿Qué iba a pasar ahora? Nadie creía que Clara fuera a vivir. Excepto yo, y su papá. Tal vez por ignorancia, pero dentro mío algo me decía que no iba a morir. De verdad. Muchos en mi familia trabajan en salud, y estaban muy muy preocupados. Pero la verdad no entendía lo que implicaba un parto prematuro, especialmente de altísimo riesgo por el bajo peso. Trataba de no googlear, y en ese momento el no saber me ayudó a mantenerme fuerte. Me acuerdo que un día el papá de Clara, cerró la puerta de la habitación donde yo estaba para buscar en internet imágenes de bebés nacidos con seis meses, y que no me enterara. Y las estadísticas… solo el 8% de los bebés nacidos con estas características lograba sobrevivir. Y otro tema distinto eran las condiciones de la sobrevida. No quería pensar. Teníamos todo en contra. El problema era el escaso flujo de sangre de las arterias que alimentaban la placenta, y del cordón umbilical. Ahora había que hacer y no hacer, al mismo tiempo. Fuimos a ver a la obstetra que venía siguiendo el embarazo y me prescribió reposo absoluto. ¿Hasta cuando? Nadie sabía. Y también me recomendó una hematóloga especialista en estos casos, porque sospechaba algún trastorno en la coagulación . Me medicaron, antes de ver los resultados de cualquier análisis (no había tiempo, claro) como con un diagnóstico de trombofilia. El tratamiento consistía en dos inyecciones diarias de un anticoagulante de bajo peso molecular, para evitar que las arterias se obstruyeran y comenzara a irrigarse mejor la placenta. El objetivo era que nuestro bebé comenzara a crecer un poco, y que no se deteriorara más el flujo arterial. Tenían que controlarlo con dos ecodoppler (un estudio que mide el flujo arterial) y ecografías por semana. Así que íbamos y veníamos, de consultorio en consultorio, y cada vez era el mismo llanto. Porque nada parecía mejorar. Y así pasaron las tres semanas mas tristes de nuestras vidas. Yo estaba obsesionada con sentirla moverse en mi panza diminuta. Si no te lo decían, casi no podías darte cuenta de que estaba embarazada. Los médicos esperaban que «aguantara» hasta la semana 29. ¿Qué significaba aguantar? A la semana 27 lo supimos: los resultados del ecodoppler empeoraron, indicio de que peligraba el flujo de la arteria cerebral (que hasta el momento se había mantenido mas o menos estable). El cuerpito de Clara no estaba resistiendo más. El tratamiento había llegado un poco tarde. Ya casi era hora. Era necesario hacer nacer Clara en el momento justo. Ni un día antes, ni un día después. Si seguía deteriorándose el flujo de la arteria cerebral estábamos en (más) problemas. Nos explicaron que, de los órganos nobles (o vitales), habían algunos que se «sacrificaban» antes que otros cuando las condiciones eran malas y no alcanzaba lo que había para mantener a todos en funcionamiento. Esto sucedía por ejemplo con los intestinos o los riñones, porque era necesario que el corazoncito y el cerebro siguieran recibiendo nutrientes. No se si esto se sabe generalmente. Yo no lo sabía y me causó gran asombro. Qué capacidad de supervivencia y adaptación increíble. Pero a qué costo. Ese ser tan chiquito e indefenso estaba haciendo todo, estaba haciendo lo literalmente imposible para vivir. Esa fortaleza me sigue inspirando hasta el día de hoy, y lo va a hacer siempre. El día que nació Clara fue lindísimo: la temperatura era perfecta, el cielo, el sol. Todo. Hoy me resulta rarísimo haberme detenido a ver esto a pesar de lo que estaba pasando. 24 de febrero de 2010. Fuimos a la mañana, mi marido y yo, a que me sacaran sangre para un control. Al volver a casa, él me preparaba el almuerzo cuando recibí «la llamada». La obstetra me dijo: -Esta noche a las 8 es la cesárea, no comas nada, a las 2 venite al consultorio que te explico todo-. Clic. Lloré, a pesar de que ya sabía que esto se iba a venir más tarde o más temprano. Hoy le agradezco la decisión sabia y responsable. Ella ya había reservado quirófano y hablado con la gente de Neo. ¿Qué era «Neo»? Algo me imaginaba, pero ese «algo» era nada, realmente. Sólo semanas después sabría todo lo que se moviliza cuando un bebé prematuro va a nacer. Ya en este punto sólo quería que naciera para poder crecer afuera lo que no estaba creciendo adentro. Tan simple era para mí. Que ilusa. La llamé a mi mamá, que hizo un escándalo más grande que el que había hecho yo. Ella estaba pensando en todo lo que yo no pensaba en ese momento. Hay que decirlo (y puede sonar muy duro): en caso de que Clara sobreviviera, habían grandes probabilidades de que no fuera en buenas condiciones. Y estamos hablando de problemas muy serios en los que preferiría no pensar. Yo estaba muerta de miedo. Después de la visita al consultorio hablamos un rato con una obstetra que se especializa en partos de alto riesgo. Y la verdad que fue terrible para nosotros que sea tan clara con respecto a las probabilidades. Me sentí peor aún. Me tomó la presión, y estaba por las nubes. Nuevamente en casa preparamos el bolsito, tristemente sin ropa para bebé, y salimos en un taxi para el sanatorio. Lo que pasó desde ese momento hasta que por primera vez vi de lejos a mi hija fue mucho. Me instalaron en una habitación de pre-parto (como le dicen), donde se supone que tenés que hacer el tabajo de parto. En este caso no iba a pasar. En lugar de eso vino a verme Norma, la médica neonatóloga de guardia, para ver si tenía alguna pregunta. Increíblemente no le pregunté nada. No me salía, no se. Y las cosas que yo hubiera querido saber, todavía no tenían respuesta. El tiempo lo diría. Cuando me enteré que este sería finalmente el día, mandé un par de mensajes a unas amigas. Sin mucho detalle. Pero cuando llegué a mi habitación, ellas ya estaban ahí esperándome. Gracias, por todo lo que vendría. Y me vinieron a buscar. Ahora sí. -21,05. -¡Mirala! ¡Es linda! Y no, no pude. Tenía miedo de lo que fuera a encontrar, no sé que me pasaba por la cabeza en ese momento. Y sí, me arrepiento. Al menos su papá sí se animó. Salió y respiró por primera vez sin ayuda. Y lloró. Un milagro increíble. Se la llevaron y al ratito su papá fue con ella. Después pasó por al lado mío en una incubadora, toda envuelta. Solamente ví de lejos su carita roja, mínima. No era linda, era perfecta. Tenía naricita, ojos, orejas y boquita. Parezco una tonta diciendo todo esto, pero enseguida aprendí que las cosas que una suele dar por sentado al tener un bebé no son tan así. Que nazca, respire solo, llore, abra los ojos, tome la teta es una gran lucha para estos bebés. Y para estas mamás. Un camino largo lleno de idas y vueltas. Que recién estaba por empezar para nuestra nueva familia. Después de un rato muy largo terminó la cirugía y me dejaron sola. Se fue Clarita con el personal de Neonatología que asistió durante la cesárea. Se fue mi obstetra y el otro cirujano que ponía música con su celular para que yo «no estuviera tan nerviosa». Se fue el anestesista que me hablaba para que no escuchara lo que decían el resto de los médicos (sí, me di cuenta). Se fue Guillermo a comunicarle las noticias a la gente que esperaba afuera. Y yo… bueno. Tenía frío y temblaba, y estaba más despierta que nunca a pesar de la sedación. Más tarde supe que había sufrido una preeclampsia, y planeaban llevarme a terapia intensiva. Esto finalmente no pasó porque la presión se estabilizó sin necesidad de medicación. Finalmente me fueron a buscar, yo que pensaba que se habían olvidado de mí, y me llevaron a mi habitación de preparto. A eso de las 2 vinieron de Neonatología a buscarlo al papá, para ver si quería ir a ver a su hijita. Porque en Neo no existe diferencia entre el día y la noche. Se trabaja a las 3 de la mañana como si fueran las 9 y media. Volvió con unas fotitos en el celular, donde una mano gigante sostenía la cabecita de mi bebé. Le habían puesto un gorrito, un respirador artificial, un cable en el piecito para medir la saturación de oxígeno, vías en las manos y en el ombligo. Seguía siendo perfecta, pero pasarían meses antes de conocerla realmente detrás de todas esas cosas. Como dijo la obstetra esa noche: – Queda en manos de los neonatólogos. Le faltó: – Y de Dios Unas horas después de la cesárea llegó mi mamá (que había viajado todo el día desde Corrientes). Menos mal que no estuvo antes, porque me habría vuelto loca. Y yo ya era mamá. Seguramente va a sonar a egoísta, pero lo último que se me cruzaba por la mente era ir a ver a mi bebé. No sé porqué no lograba entender mi estado de esos días, que se trasladó a esas semanas, y a los próximos meses. Ahora lo veo como una negación, o una especie de ausencia. Creo que la palabra es alienación. Yo estaba separada de mi realidad. A diferencia de otras mamás con las que compartía los días en Neo, no me la pasaba llorando sino que seguí con la vida, haciendo lo que había que hacer, aguantando lo que había que aguantar. Y no, a diferencia de lo que muchos creyeron en ese momento, no era fortaleza. Porque no lo hacía de una manera consciente. El día siguiente fue un torbellino de cosas juntas. A la mañana temprano vino a verme a la habitación la puericultora del sanatorio. Claro, de algo se tenía que alimentar mi bebé cuando pudiera empezar a recibir leche. Hasta ese momento juro que no me lo había planteado, no se en qué mundo vivía. Me habló de alquilar o comprar un sacaleche, y de sacarme leche cinco (¡cinco!, pensé yo) veces por día, mas o menos cada 3 horas. A riesgo de sonar un poco tonta, me parecía todo una locura. Hasta que consiguiera uno propio (y mientras estuviera internada), podía usar cada vez los sacaleches que tenían ahí. De hecho había una habitación, dentro del sector de Neonatología, destinado a este fin. Una vez terminada la «sesión» de extracción, había que dejar la mamadera rotulada con el nombre de tu bebé, y el horario. Y como habían dos aparatos, generalmente compartíamos los 20 minutos con otra mamá. Habían muchas reglas que me costó memorizar en ese momento, y yo no soy así. Pero en esos días la verdad que no era yo. Hace unos días decía que las cosas más naturales para el resto de los bebés, les cuesta horrores a los que nacen antes de tiempo. La alimentación es una de esas cosas. Y no estoy hablando de prenderse a la teta de la mamá; para eso faltan miles de pasos. También hablaba de los órganos que el cuerpito resigna para seguir viviendo, y todo su sistema digestivo está muy comprometido en este proceso. Así que hay que ver lo que cuesta (en algunos casos) que los bebés toleren el alimento. Con decir que empiezan a darles de a 1mm, de a una gota. A Clara le tocó el mejor de los casos, y solamente una vez tuvo un problema de tolerancia que se solucionó enseguida. Asi que bueno, le empecé a dejar las pocas gotas de leche que podía producir, pero en ese momento no necesitaba mucho más. Otro tema es el miedo que me generaba verla por primera vez. Con la excusa de que tenía una sonda y la bolsita de pis colgando, me negaba a ir, hasta que me sacaran todo eso. Mi mamá llamó una silla de ruedas y me obligó. Tiempo después me dijo que lo había hecho porque no sabía si viviría mucho tiempo más. Y tenía razón, nadie sabía; pero yo ni me planteaba esa posibilidad. La vi de cerca por primera vez el 25 de febrero a la noche… La incubadora estaba tapada y ahí adentro ella… movía sus brazos y sus piernitas. Nos enseñaron como tocarla… apoyando las manos sobre su cabecita y su pañal. Era diminuta, entraba en una mano. Tuvo que pasar un mes para poder tenerla a upa un ratito, y la primera vez (un sábado) nos pegamos un susto tremendo, ni bien la movimos comenzó a bajarle la saturación de oxígeno. Nos la sacaron y nos hicieron salir. Estuvimos en neo con ella 7 meses y tres días. Pasamos por muchos avances y retrocesos. Cada tema merece un capítulo: alimentación y aumento de peso, problemas respiratorios, transfusiones de sangre, cirugía, infecciones (al principio especialmente). Superamos todo juntos, en ocasiones yo aflojé, pero me recuperé. Ella nunca, siempre hacia adelante, con todo. Sin importar el dolor físico, la soledad… durante mucho tiempo apenas podíamos hacerle algún mimo. Eso aún me hace llorar, después de que ya pasaron 6 años, infinitos abrazos y besos, juegos, noches de dormir juntas, en un intento por recuperar los meses que perdimos. La lucha por la calidad de vida sigue al abandonar la UCIN en muchos casos. En el nuestro, sigue hasta el día de hoy. Clara es una representante de lo que se puede lograr con muchísimo trabajo, valentía y esfuerzo. Es un honor acompañarla en su camino.